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Deniz leidet an einer sehr seltenen Krankheit

Deniz: Ungewisse Zukunft wegen seltener Krankheit

Deniz leidet an einer äusserst seltenen Krankheit, die ihr Leben, ihre schulische Laufbahn und damit ihre Zukunft einschränkt.

«Wieso ich?» Diese Frage hat sich die 18-Jährige schon oft in ihrem Leben gestellt. Denn ihre Krankheit macht sie zu etwas Besonderem, doch wäre sie lieber «normal». Dieses Glück bleibt ihr aber verwehrt, stattdessen muss sie täglich rund ein Dutzend Tabletten einnehmen, um ihre Krankheit unter Kontrolle zu halten.

Spenderleber transplantiert

Seit Geburt leidet Deniz an der äusserst seltenen Krankheit «Morbus Byler». Nur wenige andere Kinder in der Schweiz kämpfen aktuell mit der gleichen Diagnose. Die Krankheit ist genetisch bedingt und betrifft vor allem die Leber. Weil die Ausscheidung von Gallensäure gestört ist, vergiftet sich die Leber quasi selbst. Statistiken zeigen: Bleibt «Morbus Byler» unbehandelt, liegt die Lebenserwartung bei zehn Jahren. Bei Deniz wurde die Diagnose kurz nach ihrer Geburt gestellt und seither viel unternommen, um ihre Lebensqualität zu erhöhen.

So erhielt Deniz bereits als 7-Jährige eine  neue Leber. Mit diesem schweren Eingriff besserte  sich ihre Gesundheit zwar, doch nicht nachhaltig und auch nicht im gewünschten Ausmass. Die Spenderleber funktionierte, doch hinkte das Zusammenspiel mit dem Darm. Die Folge: Magenkrämpfe, Darmbeschwerden, Übelkeit und Brechreiz. Zeitweise verlor Deniz den Appetit, konnte das Essen kaum behalten, nahm rapide ab. Sie wurde deshalb monatelang via Nasensonde ernährt.

Krankheit macht sie zur Aussenseiterin

Immer wieder musste Deniz ins Kinderspital Zürich, weil ihre Verdauung streikte, ihre Blutwerte nicht stimmten, sich Wasser in ihren Beinen und ihrem Bauch einlagerte oder die Schmerzen unerträglich wurden. Besonders schlimm war es am Tag vor ihrem 15. Geburtstag, als sie in den Notfall eingeliefert wurde. Deniz war ausgelaugt. Ihr fehlte die Energie und sie sah keine Perspektive mehr für sich. Vorausgegangen waren Monate, in denen sie in der Schule gemobbt worden war, sich ausgeschlossen gefühlt und ihre Gesundheit vernachlässigt hatte.

Unterricht im Spitalbett

Fast ein halbes Jahr musste Deniz im Kinderspital Zürich verbringen, wo sich Spezialisten um sie kümmerten. Der Aufenthalt fiel mitten in ihre Schulzeit. Um die Klasse nicht repetieren zu müssen oder heruntergestuft zu werden, büffelte sie vom Patientenbett aus. Die spitalinternen Lehrerinnen unterstützten sie dabei und nahmen mit ihr den aktuellen Schulstoff durch, im Gruppenunterricht und in Einzellektionen. So gelang Deniz der Anschluss an die Sekundarschule.

Ungewisse Zukunft

Ein paar Jahre danach forderten die dauernden Fehlstunden wegen der Krankheit allerdings ihren Tribut: Deniz musste ihre Ausbildung an der Handelsschule abbrechen. Die Invalidenversicherung teilte ihr mit, sie solle stattdessen eine begleitete Lehre absolvieren, bei der Arbeitgeber sowie Schule mehr Rücksicht auf ihre Situation nehmen können. Jetzt sucht Deniz eine solche Lehrstelle im kaufmännischen Bereich. Nicht weil das ihr Traumjob  ist, das wäre nämlich Schauspielerin, sondern weil ihre Gesundheit im Moment kaum etwas anderes zulässt. Während ihres aktuellen Aufenthalts im Kinderspital nimmt Deniz am spitalinternen Unterricht teil und engagiert sich für ein spezielles Sommerferienprojekt. Für die Zukunft wünscht sich die 18-Jährige nur eins: Gesundheit. Denn gezeichnet von ihren vielen Hochs und Tiefs möchte sie lieber keine fixen Pläne schmieden.